L’invité du mois sur le blog et les réseaux sociaux d’Eveselache est pour ce mois d'avril Lauriane du compte instagram @Vagiquoi. 

Notre pétillante invitée propose un contenu éducatif, inclusif et bienveillant autour de la sexualité, la santé sexuelle. 

Nous nous retrouvons aujourd’hui pour l’interviewer autour d’un sujet (trop) peu connu : la vestibulodynie, une hypersensibilité douloureuse au niveau de la vulve. 

Son expertise sera répartie en 2 articles de blog et un 3ème article sera le témoignane de L. ayant été atteinte de vestibulodynie pour traiter de manière complète le sujet. 

Article 1 : Qu’est-ce que la vestibulodynie ? - Les conseils de @VagiQuoi 

Article 2 : Comment "traiter" la vestibulodynie ? Aider et se faire aider

Article 3 : Témoignage de L. souffrant de Vestibulodynie

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Team Eveselache — Existe-t-il des options de traitement disponibles ? 

Il y a en effet plusieurs approches possibles. Les prises en charge les plus efficaces sont très souvent pluridisciplinaires. 

Comme mentionné de le précédent article : "Article 1 : Qu’est-ce que la vestibulodynie ? - Les conseils de @VagiQuoi"  , il est possible de devoir essayer plusieurs approches avant de trouver celle(s) qui nous correspond(ent). De plus, les résultats peuvent prendre un peu de temps à se manifester, il est souvent nécessaire de s’armer de courage et de patience. 

Pour citer quelques pistes : 

- Approches avec des professionnels de santé 

Les médecins peuvent recommander certains médicaments : 

1) Ils peuvent prescrire des antidépresseurs ou des antiépileptiques. En effet, ces médicaments sont utilisés notamment dans le cadre des douleurs neuropathiques (qui sont dues à une atteinte du système nerveux) et peuvent donc également avoir un effet sur une vestibulodynie. 

2) Ils peuvent aussi prescrire des crèmes hydratantes et/ou anesthésiantes pour calmer les symptômes (comme la Xylocaïne par exemple). 

• Séances de rééducation périnéale avec un.e kiné ou sage-femme (de préférence spécialisé.e dans ces douleurs) : leur rôle est multiple, allant de l’information à un travail physique (détente et mobilité du périnée, désensibilisation de la zone, …). 
• La luminothérapie : le professionnel de santé utilise des sondes LED. La lumière pénètre la peau pour stimuler les cellules et favoriser leur régénération, ce qui a un effet bénéfique en particulier sur les inconforts, les irritations, la cicatrisation. C’est une approche non invasive et assez douce. 

• La laserthérapie (CO2) : il s’agit d’une exposition relativement forte, à l’aide d’une sonde, mais sur une courte durée. Le but est encore une fois de stimuler la régénération des tissus afin de soulager les inconforts. Cette méthode ne convient pas nécessairement à tout le monde, il est alors important d’en parler avec son médecin.

• La técarthérapie : il s’agit d’une méthode utilisant un courant à haute fréquence qui a pour objectif de stimuler l’activité cellulaire. Cela a des effets antalgiques, anti-inflammatoires et améliore le processus d’auto-réparation du corps.  La méthode peut se pratiquer à un niveau externe et/ou interne et c’est une méthode non douloureuse. 

• Consultation d’un.e ostéopathe spécialisé.e dans ce type de douleurs : ce professionnel peut également apporter son aide en cas de vestibulodynie. 

• Consultation d’un.e sexologue : que ce soit pour apaiser les souffrances psychologiques causées par la vestibulodynie, pour discuter des impacts des douleurs sur sa sexualité, ou d’un éventuel événement marquant s’il s’agit d’une réaction psychosomatique, ce professionnel peut vous aider. 

• Opération (vestibulectomie) : le processus est d’exciser la partie douloureuse et de la recouvrir avec la muqueuse vaginale qui sera étirée vers le vestibule. Attention toutefois, cette opération n’est pas à prendre à la légère et doit représenter un dernier recours. Je vous invite à vous renseigner sérieusement auprès de votre médecin. 

• Si on admet que les symptômes peuvent être dû à la réaction à un évènement, ou au moins en partie, on peut envisager les approches telles que l’hypnose ou l’EMDR. Toutefois, je vous invite à en discuter avec un professionnel de santé qui connaît votre situation et qui pourra vous indiquer si cela est adapté dans votre cas. Par exemple, l’EMDR est vécu comme trop violent par certaines personnes. 

À préciser qu’il y a encore un bon nombre de méthodes douces/alternatives qui peuvent apporter leur aide, en particulier la sophrologie ou encore l’EFT. 

-  Votre alimentation :  

Il s’agit d’approches que l’on peut mettre en place soi-même, mais il reste vivement conseillé d’en discuter avec un professionnel de santé en amont.

• Alimentation moins acide : les aliments acides (viandes, sucres raffinés, alcool, café, sodas,...) accentuent l’hypersensibilité des tissus et muqueuses, précisément le phénomène concerné en cas de vestibulodynie. Il peut alors être intéressant de les limiter un certain temps et d’observer si cela a un impact.

• Cure de probiotiques si votre situation le justifie : cela peut parfois aider à rétablir l’équilibre du corps et de la flore (la santé de la flore intestinale peut parfois se répercuter sur la flore vaginale et ces douleurs).

• Cure d’onagre : soit sous forme de compléments alimentaires (gélules), ou alors utiliser de l’huile d’onagre lors de ses massages par exemple.  Deux petits mots sur l’onagre : il s’agit d’une plante ayant de nombreuses vertus. Elle est en particulier anti-inflammatoire, hydratante, soulage le syndrome prémenstruel, et apaise les inconforts intimes (la sécheresse, les douleurs lors des rapports, une vestibulodynie,...). — Comme tout complément alimentaire, veillez à vous renseigner auprès de votre médecin ou d’un.e naturopathe en ce qui concerne en particulier sa qualité et ses éventuelles contre-indications. 

- Des exercices :

• Auto-massages réguliers : ils permettent de désensibiliser la zone douloureuse, en l’habituant peu à peu à des sensations au moins neutres, et non plus seulement douloureuses. Si besoin, ces massages peuvent être facilités avec une crème anesthésiante. 

• Étirements réguliers : la pratique régulière d’étirements permet de relâcher les tensions dans le périnée et les zones qui l’entourent, ce qui peut avoir un impact sur les douleurs. 

• Respiration ventrale : une respiration plus profonde que celle du quotidien, à laquelle nous sommes habitués, mais qui n’est pas optimale. La respiration ventrale favorise la détente, apaise les tensions et favorise l’oxygénation des cellules. 

• La cohérence cardiaque : on reconnaît à cette méthode un impact sur le stress, l’anxiété, la détente, les douleurs, la gestion des émotions et encore bien d’autres. 

Team Eveselache - Quels sont tes conseils pour simplifier le quotidien quand on souffre de vestibulodynie ?

• Mettre la pénétration sur pause. Même si ce n’est pas forcément simple, pour plein de raisons, il est important de casser le cercle vicieux de la douleur (plus on s’impose la douleur, plus elle se renforce, plus on appréhende les rapports ou autres contacts, et ainsi de suite). 

• Faire le point sur les produits qu’on utilise et s’intéresser à leur composition : beaucoup sont en réalité irritants. Cela peut aussi s’appliquer à la lessive utilisée, dans la mesure où certaines peuvent être agressives sur les peaux sensibles, on recommande aussi d’éviter les adoucissants. 

• Un non catégorique pour les douches vaginales (eau à l’intérieur du vagin) et les déodorants intimes (même en l’absence de douleurs d’ailleurs!). On évitera aussi de porter des protège-slip quotidiennement ou d’utiliser du papier toilette parfumé.

• Hydrater la zone : avec des huiles végétales (huile d’amande douce, de jojoba, d’onagre), des baumes vulvaires, etc… 

• Privilégier une hygiène intime simple : simplement à l’eau, ou si un produit est utilisé, en choisir un fiable, avec une composition respectueuse du corps et adapté à cette zone. À noter qu’une eau calcaire n’est pas la meilleure alliée pour apaiser les douleurs. De plus, il faudrait éviter de trop laver la zone (vulve), une fois par jour suffit.

• Réduire les sports ou autres activités qui favorisent les douleurs.

• Porter des sous-vêtements en coton (éviter les matières synthétiques!).

• Éviter les vêtements et sous-vêtements serrés, qui peuvent provoquer des douleurs (pantalon serré, string,...).

• Préférer les protections menstruelles avec une bonne composition (les serviettes et tampons du grand commerce sont souvent bourrés de produits toxiques, irritants,...) ou les culottes menstruelles. 

• Ménager le périnée : cela passe en particulier par une bonne alimentation et hydratation afin d’éviter les épisodes de constipation. De plus, un petit tabouret peut être placé sous les pieds lors du passage aux toilettes pour éviter les pressions sur le périnée. 

• Ne pas lésiner sur le lubrifiant et faire attention à sa composition (encore une fois, ceux qu’on trouve dans le commerce ont souvent une composition toxique, allergène, irritante,…). Dans la mesure du possible, privilégier en plus un lubrifiant hydratant. 

• En cas de grosses douleurs, appliquer une poche de glace sur la zone afin de la soulager. 

S’informer sur la vestibulodynie et se sentir soutenu !

Team Eveselache — Comment la vestibulodynie affecte-t-elle la santé mentale et émotionnelle des patients et quelles sont les options de soutien disponibles ?

Les impacts sur la santé mentale et émotionnelle sont très nombreux et comme tout, cela varie selon les personnes. Nous allons aborder ceux qu’on retrouve le plus souvent. 

• La culpabilité vis-à-vis d’un.e partenaire et la frustration : souvent, ces personnes ont l’impression de ne pas pouvoir “faire comme toutes les autres femmes”, de ne pas pouvoir “donner assez” à leur partenaire. La sexualité phallocentrée crée une énorme culpabilité vis-à-vis de l’autre, mais également parfois une frustration pour soi, de ne pas avoir le choix entre toutes les pratiques.

• La peur d’avoir quelque chose de grave : en raison de l’errance médicale, du manque de réponse et des douleurs qui peuvent être très vives, ces personnes pensent parfois qu’elles sont atteintes d’une maladie ou pathologie grave, ce qui peut être très angoissant. 

• La fatigue mentale : les douleurs quotidiennes, c’est fatiguant, irritant, désespérant parfois. 

- Une impression de ne pas être normale : La frustration et un sentiment d’injustice (“pourquoi je n’ai pas le droit de vivre comme tout le monde?”) face au fait de devoir parfois s’empêcher de faire des choses de la vie quotidienne par peur d’avoir mal, comme certaines sorties, certains sports, etc. 

- L’impression que cela n’ira jamais mieux

En ce qui concerne les options de soutien disponibles, je rappelle que les sexologues sont là pour vous écouter. À partir du moment où ces douleurs créent des souffrances psychologiques, il est tout à fait légitime de se rapprocher d’un professionnel pour en parler. Je précise toutefois de bien faire attention aux formations des professionnels que vous consultez car la profession de sexologue n’est pas bien réglementée partout, par exemple en France. 

Je dirais ensuite de profiter à fond du fait qu’on en parle de plus en plus sur les réseaux sociaux. On peut se retrouver dans les témoignages d’autres personnes, réaliser qu’on est pas un cas isolé, que d’autres personnes passent par là, qu’elles peuvent ressentir des choses semblables, et que certaines ont apaisé, voire éliminé, leurs souffrances. 

Pour citer quelques comptes Instagram qui en parlent : 

@alecoutedetoi

@hellovulvae

@perinee_bienaime

@douleursfeminines 

@amolamia_vulva

@corpsjetecoute 

Il existe également des groupes de parole. Par exemple, j’en ai personnellement mis en place sur Instagram (ce sont des groupes Instagram - les échanges s’effectuent donc par messages). Ils ne regroupent pas uniquement des personnes souffrant de vestibulodynie mais cela n’empêche pas de pouvoir discuter et se sentir comprise. 

Pour continuer sur mon petit instant promo… J’ai également mis sur pied des ateliers thérapeutiques en collaboration avec une Psycho-Sexologue, on y accueille des personnes souffrant de vaginisme, vestibulodynie, douleurs aux rapports. 

Je mentionnerai aussi de suivre le contenu de comptes qui parlent de sexualité et qui aident à déculpabiliser (qui abordent par exemple l’injonction à la pénétration, qui présentent des pratiques non pénétratives, du contenu d’information générale...). 

Pour en citer quelques-uns : 

@la_chatoyante

@lea.butine

@sexopsycho

@mister.ose 

@orgasme_et_moi

Je recommanderai également de se pencher sur certaines lectures, encore une fois certaines concernant directement les douleurs, mais aussi d’autres sur les aspects de la sexualité ou encore sur le périnée.

Pour en citer quelques-unes : 

• “Le périnée féminin douloureux : Manuel de prise en charge globale pour les patientes et leurs thérapeutes - le fil d’Ariane” de Martine Grimaldi. 
• “Au bonheur des vulves”, de Camille Tallet & Elise Thiébaut 
• “Le petit guide illustré des pathologies vulvaires” de Vulvae & Mydearvagina & Mia.co (vous pouvez vous procurer une version PDF gratuite en allant sur le compte Instagram @hellovulvae, puis en cliquant sur le lien dans leur bio)
• “Jouissance Club : une cartographie du plaisir”, de Jüne Plã. 
• “Au-delà de la pénétration”, de Martin Page. 
• “In périnée we trust”, de Sabrina Fajau. 
• “Prendre soin de son périnée quand on a des douleurs à la vulve”, e-book de Vulvae & Périnée Bien-Aimé & Pelvicfloow. (à nouveau, allez faire un petit tour sur le compte @hellovulvae pour vous le procurer gratuitement). 

À ma connaissance, il n’y a pas beaucoup d’ouvrages dédiés uniquement à la vestibulodynie. Il en existe un en anglais qui concerne les vulvodynies en général :  “The vulvodynia survival guide - How to Overcome Painful Vaginal Symptoms & Enjoy an Active Lifestyle”  par Howard I. Glazer, Ph.D & Gae Rodke, M.D., FACOG. 

Je ne l’ai pas lu personnellement car la dernière fois que je m’y suis intéressée il n’était pas aisé de se le procurer (disponible uniquement à l’étranger). 

Je mentionnerai ensuite qu’il existe des podcasts. Je ne suis personnellement pas très podcast alors je ne peux pas en mentionner beaucoup, de plus j’avoue que je préfère me faire un avis dessus avant d’en recommander. Je peux toutefois vous mentionner le podcast de @exploratricedelintime, qui aborde en outre ce type de douleurs. 

Enfin, je mentionnerai les annuaires de professionnels qui recensent des professionnels de santé formés à ces douleurs. Je trouve qu’il est primordial de les évoquer, en premier lieu parce qu’ils ne sont pas encore assez connus, et en deuxième lieu pour éviter au maximum des consultations ou suivis qui se passent mal car le professionnel ne connaît pas ces douleurs. 

Pour vous en citer quelques-uns : 

• Annuaire de Périnée Bien-Aimé : https://perinee-bien-aime.fr/annuaire-de-professionnel
• Annuaire de Clés de Vénus : https://www.lesclesdevenus.org/directory-annuaire/
• La personne derrière le compte Instagram @dyspare.unies a également mis sur pied un annuaire de professionnels safe, directement recommandés par les patientes : https://lannuairesafe.wordpress.com/?frame-nonce=362bb9797b
• Annuaire de l’AFRePP : https://afrepp.org/carte-des-praticiens/
• Annuaire de l’IPPP : https://annuaire.ippp.fr/
• Annuaire de Aspug-pp (pour la Suisse) : https://www.aspug.ch/nos-membres

Je citerai aussi deux sites qui recensent des gynécos safe (cela ne garantit pas qu’ils soient formés sur le sujet les douleurs) : 

• Site “Adopte un gynéco” (liste pour la Suisse) : https://adopteunegyneco.wordpress.com/
• Annuaire Gyn&Co : https://gynandco.wordpress.com/trouver-un-e-soignant-e/

Aider et soutenir quelqu’un atteint de vestibulodynie 

Team Eveselache — Comment peut-on aider à mieux comprendre et gérer leur vestibulodynie si notre partenaire en est atteint ?

1) La base, c’est de communiquer.

Ouvrir le dialogue sur ce que votre partenaire ressent ou ce que vous ressentez de votre côté (sans tomber dans la culpabilisation, on oublie pas que la personne qui a mal physiquement, c’est votre partenaire). Vous pouvez aussi lui poser des questions en termes précis si elle est disposée à y répondre : tu as mal où ? À quel moment ? quel type de sensation tu éprouves ? qu’est-ce qui te soulage ? etc…

Toutefois, cette communication peut s’avérer difficile pour plusieurs raisons. Tout d’abord, la personne concernée par les douleurs peut ne pas être ouverte à la discussion. Parfois on peut avoir honte de ces douleurs, avoir envie de les cacher, ou cela peut représenter une telle souffrance qu’on arrive pas à en parler tout de suite, et c’est important de respecter ça. Il faut alors essayer de trouver un juste milieu entre un dialogue, un investissement de votre part, mais sans brusquer la personne concernée. Ensuite, il est aussi possible que la personne ne réussisse pas à mettre des mots sur ses maux.

2) Être conscient.e que ce n’est pas de sa faute et qu’elle a réellement mal.

3) Se renseigner sur les pratiques non pénétratives. 

Discuter ensemble de la place de la pénétration dans vos sexualités, et peut-être se rendre compte qu’elle n’a pas nécessairement toujours à être au centre. Pourquoi pas suivre des comptes bienveillants qui parlent de sexualité (voir les comptes mentionnés précédemment dans l’article). Bien que cela ne s’effectue pas en un claquement de doigt, cela peut soulager beaucoup de culpabilité et de frustration, ainsi que permettre de redécouvrir une sexualité non douloureuse (ce qui est très important, sinon le désir risque de s’effacer au profit des douleurs). Vous pouvez également vous renseigner sur les bonnes habitudes à adopter afin de soulager les douleurs, qui ont été mentionnées précédemment dans cet article. 

4) S’intéresser au sujet et faire des recherches de son côté, ou avec sa partenaire.

5) Accompagner la personne aux rendez-vous médicaux si elle le souhaite, et respecter si elle préfère y aller seule. Vous pouvez aussi l’accompagner mais rester dans la salle d’attente lors de la consultation. 

6) Si vous en avez la possibilité, vous pouvez poser vos questions aux professionnels de santé qui pourront vous aider, vous et votre partenaire, à mieux comprendre ce dont il s’agit. 

7) Souvent, on recommande à la patiente des moments de soin quotidiens (auto-massages par exemple), si elle est d’accord, vous pouvez vous investir dans ce processus. 

Ce n’est pas toujours évident car le but n’est pas que cela en devienne médical, vous restez un couple, avec une intimité. Le but est d’épauler l’autre si et comme elle en ressent le besoin. Certaines personnes voudront partager les massages, d’autres préféreront les effectuer seules, dans leur cocon. Vous pouvez simplement vous intéresser en posant de temps en temps quelques questions afin de savoir comment elle se sent vis-à-vis de ces soins, si ça la soulage ou non. 

- Continuez d’être intime avec votre partenaire. Je ne parle pas seulement d’une intimité sexuelle, mais bien de tous les autres gestes qui rapprochent (câlins, moments de qualité,...).

- Vous pouvez essayer de diminuer sa charge mentale. Il faut bien réaliser que les douleurs quotidiennes, les rendez-vous médicaux parfois multiples, l’incompréhension face à la douleur, le temps investi dans les soins quotidiens, les coûts engendrés par ces douleurs, etc. sont parfois lourds à porter. Si vous avez de petites attentions pour soulager sa charge mentale, par exemple en lui demandant si elle a besoin que vous fassiez quelque chose pour lui libérer du temps pour ses soins, en lui proposant de la conduire à ses rendez-vous, ou même lui témoigner de petites attentions qui mettent du baume au cœur. 

Dans tous les cas, sachez que l’attitude du ou de la partenaire a toute son importance dans le parcours de soins de la personne concernée. Un ou une partenaire qui met la pression, qui se plaint des douleurs, considère que ce n’est pas son problème, ajoute un poids sur les épaules de la patiente et bien souvent cela se répercute sur les douleurs. 

Vous avez le droit d’être un peu perdu.e, de ne pas tout de suite comprendre ce qui se passe et de ne pas tout de suite savoir comment réagir ou que faire, mais réalisez bien que pour la personne qui souffre de ces douleurs, votre soutien a toute son importance. 

La suite Article 3 : Témoignage de L. 24ans atteinte de vestibulodynie